Riceviamo e pubblichiamo questa lettera
Gentile Direttore, le scrivo per segnalarle la difficile situazione di chi, colpito da sarcoidosi, si trova oggi ad affrontare un sistema sociosanitario normalmente impreparato a gestire le difficoltà di questa complessa e misconosciuta patologia.
In Piemonte, regione comunque più sensibile di altre (ha previsto di accludere la sarcoidosi allo status di malattia rara) esiste una concreta difficoltà in merito all’individuazione di uno o più centri di riferimento, e spesso le persone vagano tra un nosocomio e l’altro in cerca di una corretta presa in carico.
L’associazione, esistente da un ‘anno, stà raccogliendo nel nostro paese il disagio, a volte fortissimo, di interi nuclei familiari lasciati a se stessi. In particolare spesso difficilissima risulta la posizione di persone che perdono il lavoro per la malattia, che non li abbandonerà più, e debbono ricollocarsi in condizioni consone rispetto ad una persona che soffre di sidrome della stanchezza cronica, febbre, dispnea ed è colpito dalle menomazioni di una malattia multiorgano, a prevalente interessamento polmonare.
Per fortuna i numeri in questo momento noti in Italia sono quelli di una malattia rara (circa 80 persone su un milione), ma la mia sensazione è che sia fortemente sotto diagnosticata. I suoi concittadini la conoscono per la sua grande sensibilità ed il suo forte spirito di comakership nei confronti del terzo settore. Ci presentiamo a lei proprio per poter sviluppare sul territorio la sensibilità attualmente carente nei confronti di questi concittadini meno fortunati, costruendo occasioni di conoscenza e fund rising.
Alberta Solano
Referente per ACSI ONLUS AMICI CONTRO LA SARCOIDOSI ITALIA
Associazione Nazionale per l’Assistenza integrata e la Ricerca contro la Sarcoidosi
