“Malattie rare, Rare ma così tante” sarà un’importante occasione per la città di Cirié (TO) per conoscere le malattie rare che, pur essendo “rare”, ad oggi coinvolgono più di 700.000 persone in tutta Italia. Due importanti eventi nati dalla collaborazione dell’Asl TO4 con l’Associazione culturale iTechni in favore dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus che dal 2005 si occupa della malattia di Niemann Pick e di altre malattie affini.
Le due giornate sono patrocinate dalla città di Cirié, dal Comune di S. Carlo Canavese e dalla Federazione Malattie Rare Infantili. Questo il programma dei due eventi:
Il 24 novembre alle ore 21:00 presso la Sala Consiliare del Comune di Ciriè (TO), C.so Martiri della libertà n. 33, avrà luogo un “Dialogo con i cittadini” al quale interverranno:
Dr. Diego Maria Papurello – Dir. SC Neurologia A sede di Cirié-Lanzo, ASL TO4
Dr. Roberto Freilone – Resp. SS Ematologia A e B, ASL TO4, Referente aziendale ASL TO4 malattie rare
Dr.ssa Silvana Savoldi – Dir. Dip. Area Medica ASL TO4, Dir. Nefrologia e Dialisi di Cirié- Chivasso, ASL TO4
Dr. Adalberto Brach del Prever – Dir. SC Pediatria P.O. Unico Ciriè-Lanzo, ASLTO4
Luigi Bonavita – Fondatore dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Il 26 novembre alle ore 21:00 presso il Duomo di S. Giovanni Battista in Cirié (TO) verrà eseguito il “Requiem” di Wolfgang Amadeus Mozart – un noto malato raro – a cura dell’Orchestra Sinfonica “Estemporanea” e del Coro Polifonico Città di Rivarolo Canavese. Questo evento conclusivo ha lo scopo di creare un momento di incontro tra i cittadini, la musica classica e le malattie rare. Ospite di questa serata sarà infatti l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus con il suo fondatore Luigi Bonavita che spiegherà in breve le attività dell’Associazione sul territorio nazionale ed internazionale. I fondi raccolti durante il concerto saranno interamente devoluti al sostegno delle attività dell’Associazione.
L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus opera su tutto il territorio nazionale e dal 2005 è accanto ai malati rari con l’intento di migliorare la loro qualità di vita e quella dei loro familiari: per questo sostiene la ricerca scientifica finanziando borse di studio, organizza e partecipa a convegni nazionali ed internazionali ed interviene quotidianamente per fornire aiuto alle famiglie nelle problematiche di carattere clinico , socio-assistenziale, scolastiche e burocratiche, intervenendo, qualora ve ne fosse bisogno, anche con un sostegno economico.
Per maggiori informazioni, www.niemannpick.org
L’ASL TO4, che si estende dalla cintura torinese verso la Valle d’Aosta nella zona a nord e verso la Francia nella zona a ovest, comprende 177 comuni suddivisi in 5 distretti sanitari. L’Azienda risponde ai bisogni di salute di circa 520.000 residenti con 80 strutture, tra le quali 5 Ospedali (Chivasso, Ciriè, Ivrea, Cuorgnè e Lanzo), 6 sedi principali di Distretto, 3 sedi principali del Dipartimento di Prevenzione, 10 Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) a gestione diretta e 3 Hospice.
L’Associazione Culturale iTechni è composta da un gruppo di musicisti e da altri operatori culturali che, dal 2015, mettono a disposizione le loro competenze a servizio della solidarietà.
Il Coro polifonico Città di Rivarolo Canavese nasce nel 1972 su iniziativa del rag. Giuseppe Ponchia ed è attualmente composto da circa 30 elementi. La Direzione è affidata al M° Maria Grazia Laino, diplomata in direzione di coro e direzione d’orchestra.
L’orchestra Sinfonica Estemporanea – Arte, musica, teatro – nasce nel 2015, dalla collaborazione tra Lucia Marino e Tamara Bairo, musiciste che dopo quasi vent’anni di orchestra insieme hanno deciso di dar vita a qualcosa di nuovo. Grazie a profondi legami di amicizia e stima con i musicisti provenienti dal Teatro Regio di Torino, dalla Filarmonica e dall’Orchestra della Rai, Estemporanea si è dedicata con entusiasmo a questo progetto in favore dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus.