Essere fratello o sorella di una persona con disabilità è un’esperienza che trasforma la vita. Soprattutto quando si tratta di disabilità intellettiva. Da decenni esistono reti e gruppi di mutuo aiuto formati da genitori: realtà preziose, di cui non è difficile constatare l’efficacia. Ma è importante gettare un fascio di luce anche su altri legami parentali forti. In questo caso a organizzarsi sono i Siblings, termine inglese che indica sia i fratelli che le sorelle. Inizialmente la rete comprendeva principalmente familiari di persone affette da sindrome di Down, ma oggi sono rappresentate anche altre malattie cromosomiche (come l’X debole) e diverse forme di disabilità. I Siblings italiani sono nati nel ’97, ma recentemente hanno deciso di sfidare il web, per aprirsi al mondo e vincere le distanze geografiche. Hanno un sito internet e una mailing list.
Così ci basta un clic per conoscerli. Ecco come si presentano. “E’ difficile – leggiamo nel sito – descrivere a chi non lo viva l’importanza e la profondità di un legame fatto di codici, di silenzi, di sguardi, di vecchi giochi e di nuovi modi di stare insieme. Un rapporto paritario, quello tra siblings, conquistato faticosamente da entrambe le parti con pazienza e con il desiderio di conoscersi e di rispettarsi. Tra fratelli e sorelle, con e senza disabilità, ci si assomiglia, ci si sostiene e ci si consiglia proprio come in un normale rapporto tra fratelli; la disabilità fa parte anche di noi, della nostra vita e delle nostre scelte quotidiane, dall’infanzia alla vecchiaia.
Fin da piccolissimi conosciamo la diversità e le difficoltà che essa comporta: spesso anche noi, come i nostri fratelli, siamo vittime dei pregiudizi o oggetto di scherno. A scuola, a lavoro, con gli amici. sembra incredibile ma accade. Eppure, della disabilità, conosciamo, più di ogni altro, anche le gioie: le soddisfazioni date da conquiste comuni, la comprensione delle difficoltà incontrate, un piccolo successo ottenuto con molta fatica”.
A proposito di piccoli e grandi successi: la rete dei Siblings non si limita a un lavoro di sensibilizzazione. La comunità cerca anche di far sentire la propria voce negli ambienti in cui si prendono decisioni riguardanti i disabili e le loro famiglie. Un esempio: alcuni membri del direttivo del comitato Siblings hanno collaborato assieme al gruppo di lavoro costituito da medici e specialisti alla redazione delle linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità per la gestione medica della sindrome di Down.
Info www.siblings.it