Autore: Noria Nalli

La mia passione per le sirene – Ora amo anche dipingerle

Spesso parlo del mio amore per le sirene! Non si tratta certo di una passione legata alla Sirenetta Disney.  Amo la fiaba di Andersen e la sua atmosfera di profonda tristezza, ma il mio ritorno all’amore per queste inafferrabili creature marine è dovuto alla presa di coscienza della mia condizione di disabilità. È un simbolo di orgoglio e ribellione! L’anno scorso realizzavo sirene di cotone colorato, fatte all’uncinetto. Da qualche settimana le ritraggo su un album e le coloro con le matite acquarellabili. Non sono una brava disegnatrice, ma le trovo molto  espressive. Ho anche pensato di esporle in una mostra dedicata alla medicina narrativa. Cosa ne pensate?

 

Amici sclerotici avete visto? C’é un cervello tra gli emoticon di WhatsApp

Come sapete, ho la sclerosi multipla.  La mia è una patologia, che colpisce il cervello inoltre sono la curatrice di Sclerotica.it, un blog in cui mi sono a lungo occupata soltanto di sclerosi.  Quando ho visto su WhatsApp l’emoticon del cervello, mi è venuto naturale pensare subito ai miei compagni di malattia. Trovare a portata di mano un disegno di quel tipo, vuol dire potersi sbizzarrire con battute e riflessioni per poter tirar fuori al meglio la forte dose di autoironia, che quasi tutti gli sclerotici hanno. Gli emoticon possono essere davvero magici per ricreare situazioni e dare libero sfogo alla fantasia e ricreare le più varie situazioni ed immagini. Come noi, tutti i pazienti neurologici potrebbero animare meglio le loro chat. Sembra che i creativi del sito di messaggerie stiano attraversando un periodo particolarmente produttivo , visto che i nuovi emoticon sono davvero tanti e alcuni degni di una storia fantasy. Continuando a scherzare, pensate alle enormi potenzialità di un altro nuovo emoticon, quello degli zombie. Quale sclerotico non si è mai sentito come un morto vivente a causa della stanchezza cronica causata dalla sm? 

La stanza di Iacopo

Devo ammetterlo, comincio a perdere qualche colpo. Nonostante io sia quotidianamente con il muso attaccato ai social, non mi ero accorta della bella dicitura e della fotografia, che accompagna i suoi pezzi su Fanpage. 

Il concetto di rubrica come stanza privata è molto efficace e mi fa tornare in mente “Una stanza tutta per sè” di Virginia Woolf. Il legame giornalistico tra Iacopo e Fanpage va avanti da molti anni e mi auguro che la sua stanza si allarghi e contribuisca a creare spazi simili in altre realtà informative. Le mie gambe sclerotiche hanno già trovato un camerino a Quotidiano Piemontese, ma c’è ancora tanto da fare.

Le urlano handicappata e le strappano gli striscioni esposti sotto le ruote dalla carrozzina

Sono orgogliosa della mia amica Valentina, che più determinata e coraggiosa di una femen, stava manifestando, con la sua presenza silenziosa, seduta sulla sua carrozzina, per esprimere dissenso anche dalle decisioni politiche per l’handicap, secondo lei totalmente inesistenti. Leggi tutto “Le urlano handicappata e le strappano gli striscioni esposti sotto le ruote dalla carrozzina”

Genere felicità il manuale contro il bullismo di Riccardo Aldighieri

Come potete vedere, Riccardo ha recentemente presentato il libro anche a Torino. Io ho spesso parlato di lui nei miei blog e ho voluto leggere cosa ha raccontato della sua esperienza con la paralisi cerebrale infantile, il deambulatore, le difficoltà di manipolazione, la scuola per stilisti, la nuova vita grazie alla supersarta Linda Bigarella e i brutti episodi di bullismo. È stata una vera rivelazione Riccardo è bravo anche come narratore. 

Il ragazzo dedica diverse pagine anche alla sua Vicenza , descrive la città natale con amore e ammirazione. Ricky come gran parte dei suoi coetanei, è appassionato di musica trap, che spesso si esprime tramite un gergo brutale di strada. Nel suo libro sceglie invece la delicatezza. Parla di tutto e in modo incisivo, ma senza urlare, anche toccando il tema della sessualità. La sua missione è l’apertura totale l’accettazione di tutte le possibili differenze. Riccardo si innamora di chi lo rende felice a qualunque sesso appartenga. Come dice nel titolo, in fondo il suo genere è la felicità!

Che bella sorpresa: Iacopo Melio su Topolino!

In realtà lo sapevo già perché lo aveva preannunciato lo stesso Iacopo su Facebook. É stato comunque emozionante vedere che il mio amato giornalino della Panini avesse scelto di dedicare il primo numero della rubrica proprio a Iacopo. Il ragazzo è conosciuto per la sua campagna contro le barriere architettoniche #vorreiprendereiltreno e parlarne su un giornale per ragazzi, fa proprio parte delle azioni concrete per la diffusione della cultura della disabilità di cui parlo spesso. Complimenti dunque al direttore di Topolino! Mi permetterei di formulare anche un suggerimento. La prossima volta Iacopo dovrà partecipare come protagonista di una storia a fumetti! Mi sembra il minimo. Forza autori, pensateci!

Il messaggio di Cris Brave per il 25 aprile

Cris è il giovane rapper affetto da tetraparesi spastica, che sta diventando famoso, grazie alla sua partecipazione ad un concerto di J-Ax e Fedez.

Il ragazzo è molto attivo anche nel far conoscere la sua malattia e i problemi dei disabili. Nei giorni scorsi è stato addirittura al parlamento europeo per spiegare le difficoltà di chi convive con l’handicap. Nell’occasione ha fatto anche dei selfie scherzosi. Devo dire che quello che vi propongo, mi è piaciuto davvero tantissimo! Grande Cris!

Carolyn, Anastacia e la loro energia

Lo dico senza timore, amo il talent televisivo Ballando con le stelle! Mi piace l’eccellente orchestra dal vivo diretta da Paolo Belli, la professionalità degli insegnanti di ballo e di Milly Carlucci, la capacità sempre dimostrata di affrontare tematiche sociali oltre alla particolare attenzione  verso la disabilità e la malattia.

Anche nell’edizione di quest’anno non mancano spunti interessanti come l’emozionante esibizione della presidente di giuria Carolyn Smith, che ha ballato insieme a tutti gli insegnanti, nonostante le difficoltà fisiche dovute alla chemioterapia.

Carolyn è scesa in pista anche per dare testimonianza e solidarietà a tutte le persone, che stanno affrontando, come lei, delle difficoltà. L’artista ha scelto di ballare sulle note di Paid my dues, di Anastacia. 

La scelta non poteva essere più azzeccata. Il brano parla di una rinascita al femminile e Anastacia, nella sua vita, ha conosciuto diverse patologie invalidanti dal morbo di Chron al tumore e si è fatta sempre portavoce di chi soffriva delle stesse malattie.

Stiamo comunque parlando di una grandissima interprete ed autrice per la quale é stato creato il nome di un nuovo genere musicale, lo SPROCK, acronimo di soul, pop e rock!