Gentile Direttore,\u00a0\u00a0le scrivo per segnalarle la difficile situazione di chi, colpito da sarcoidosi, si trova oggi ad affrontare un sistema sociosanitario normalmente impreparato a gestire le difficolt\u00e0 di questa complessa e misconosciuta patologia.<\/p>\n
In Piemonte, regione comunque pi\u00f9 sensibile di altre (ha previsto di accludere la sarcoidosi allo status di malattia rara) esiste una concreta difficolt\u00e0 in merito all’individuazione di uno o pi\u00f9 centri di riferimento, e spesso le persone vagano tra un nosocomio e l’altro in cerca di una corretta presa in carico.<\/p>\n
L’associazione, esistente da un ‘anno, \u00a0st\u00e0 \u00a0raccogliendo nel nostro paese il disagio, a volte fortissimo, di interi nuclei familiari lasciati a se stessi. In particolare spesso difficilissima risulta la posizione di persone che perdono il lavoro per la malattia, che non li abbandoner\u00e0 pi\u00f9, e debbono ricollocarsi in condizioni consone rispetto ad una persona che soffre di sidrome della stanchezza cronica, febbre, dispnea ed \u00e8 colpito dalle menomazioni di una malattia multiorgano, a prevalente interessamento polmonare.<\/p>\n
Per fortuna i numeri in questo momento noti in Italia sono quelli di una malattia rara (circa 80 persone su un milione), ma la mia sensazione \u00e8 che sia fortemente sotto diagnosticata. I suoi concittadini la conoscono per la sua grande sensibilit\u00e0 ed il suo forte spirito di comakership nei confronti del terzo settore. Ci presentiamo a lei proprio per poter sviluppare sul territorio la sensibilit\u00e0 attualmente carente\u00a0 nei confronti di questi concittadini meno fortunati, costruendo occasioni di conoscenza e fund rising.<\/p>\n
Alberta Solano<\/p>\n
Referente per ACSI ONLUS\u00a0AMICI CONTRO LA SARCOIDOSI ITALIA<\/p>\n
Associazione Nazionale per l’Assistenza integrata\u00a0e la Ricerca contro la Sarcoidosi<\/em><\/p>\n <\/p><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Riceviamo e pubblichiamo questa lettera Gentile Direttore,\u00a0\u00a0le scrivo per segnalarle la difficile situazione di chi, colpito da sarcoidosi, si trova oggi ad affrontare un sistema sociosanitario normalmente impreparato a gestire le difficolt\u00e0 di questa complessa e misconosciuta patologia. 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