{"id":157,"date":"2012-01-12T15:24:12","date_gmt":"2012-01-12T14:24:12","guid":{"rendered":"http:\/\/www.quotidianopiemontese.it\/pionierisilenziosi\/?p=157"},"modified":"2012-01-12T15:24:12","modified_gmt":"2012-01-12T14:24:12","slug":"i-fratelli-dei-disabili-si-incontrano-sul-web","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/web.quotidianopiemontese.it\/pionierisilenziosi\/i-fratelli-dei-disabili-si-incontrano-sul-web\/","title":{"rendered":"I fratelli dei disabili si incontrano sul web"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify\">Essere fratello o sorella di una persona con disabilit\u00e0 \u00e8 un&#8217;esperienza che trasforma la vita. Soprattutto quando si tratta di disabilit\u00e0 intellettiva. Da decenni esistono reti e gruppi di mutuo aiuto formati da genitori: realt\u00e0 preziose, di cui non \u00e8 difficile constatare l&#8217;efficacia. Ma \u00e8 importante gettare un fascio di luce anche su altri legami parentali forti. In questo caso a organizzarsi sono i Siblings, termine inglese che indica sia i fratelli che le sorelle. Inizialmente la rete comprendeva principalmente familiari di persone affette da sindrome di Down, ma oggi sono rappresentate anche altre malattie cromosomiche (come l&#8217;X debole) e diverse forme di disabilit\u00e0. I Siblings italiani sono nati nel &#8217;97, ma recentemente hanno deciso di sfidare il web, per aprirsi al mondo e vincere le distanze geografiche. Hanno un <a href=\"http:\/\/www.siblings.it\/index.htm\" target=\"_blank\">sito internet <\/a>e una mailing list.<!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Cos\u00ec ci basta un clic per conoscerli. Ecco come si presentano. &#8220;E&#8217; difficile &#8211; leggiamo nel sito &#8211;\u00a0descrivere a chi non lo viva l&#8217;importanza e la profondit\u00e0 di un legame fatto di codici, di silenzi, di sguardi, di vecchi giochi e di nuovi modi di stare insieme. Un rapporto paritario, quello tra siblings, conquistato faticosamente da entrambe le parti con pazienza e con il desiderio di conoscersi e di rispettarsi. Tra fratelli e sorelle, con e senza disabilit\u00e0, ci si assomiglia, ci si sostiene e ci si consiglia proprio come in un normale rapporto tra fratelli; la disabilit\u00e0 fa parte anche di noi, della nostra vita e delle nostre scelte quotidiane, dall&#8217;infanzia alla vecchiaia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Fin da piccolissimi conosciamo la diversit\u00e0 e le difficolt\u00e0 che essa comporta: spesso anche noi, come i nostri fratelli, siamo vittime dei pregiudizi o oggetto di scherno. A scuola, a lavoro, con gli amici. sembra incredibile ma accade. Eppure, della disabilit\u00e0, conosciamo, pi\u00f9 di ogni altro, anche le gioie: le soddisfazioni date da conquiste comuni, la comprensione delle difficolt\u00e0 incontrate, un piccolo successo ottenuto con molta fatica&#8221;.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">A proposito di piccoli e grandi successi: la rete dei Siblings non si limita a un lavoro di sensibilizzazione. La comunit\u00e0 cerca anche di far sentire la propria voce negli ambienti in cui si prendono decisioni riguardanti i disabili e le loro famiglie. Un esempio: alcuni membri del direttivo del comitato Siblings hanno collaborato assieme al gruppo di lavoro costituito da medici e specialisti alla redazione delle linee guida dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0 per la gestione medica della sindrome di Down.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Info <a href=\"http:\/\/www.siblings.it\" target=\"_blank\">www.siblings.it<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Essere fratello o sorella di una persona con disabilit\u00e0 \u00e8 un&#8217;esperienza che trasforma la vita. Soprattutto quando si tratta di disabilit\u00e0 intellettiva. Da decenni esistono reti e gruppi di mutuo aiuto formati da genitori: realt\u00e0 preziose, di cui non \u00e8 difficile constatare l&#8217;efficacia. 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